Zdaj govori dečkova mama

Kaj so govoril/i posamezniki v vlogi dečkova mama

13. april 2021

»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«

Špela Miroševič
dečkova mama
Špela Miroševič je v javni objavi opisala diagnozo svojega sina Urbana.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Podrobnosti | Vir
13. april 2021

»Naša družina je financirala izdelavo zdravila za prvo leto. Projekt traja dve leti. Plačati moramo tudi klinično študijo.«

Špela Miroševič
dečkova mama
Špela Miroševič je pojasnila financiranje razvoja terapije za sina Urbana.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Podrobnosti | Vir
13. april 2021

»Upam, da bomo tako našli še kakšnega otroka v Sloveniji, ki mu bo genska terapija lahko spremenila življenje.«

Špela Miroševič
dečkova mama
Špela Miroševič izraža upanje glede učinkov genske terapije na druge otroke s sindromom CTNNB1.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Podrobnosti | Vir